Svet je pisan

Pripravljam si zajtrk, ko pride mimo okna Matjaž. Nos prisloni na šipo in se veselo zasmeje. Pomaham mu in ga pohvalim, ker opazim, da je bil že v trgovini. V vrečki ima mleko in kruh. Dve stvari, kot vselej. Nikoli ne gre naravnost domov, temveč naredi ovinek mimo mojega kuhinjskega okna. Najprej me vpraša, če naj tudi meni kaj prinese iz trgovine, potem pogovor preusmeri na bluzo. Kot vselej. Vpraša, če je bluza nova, sam ugotovi, da ni, da je stara in potem, če jo bom vrgla proč in kaj bom naredila s predpasnikom, ki ga od vsega najbolj mika. Vpraša še, če bom kmalu umrla in če bo potem predpasnik lahko njegov.

Vselej enak pogovor, vesel smeh in prijaznost, le da je ob nedeljah zgodnejši. Ob delavnikih gre zjutraj v službo, v varstveno-delovni center. In potem pride na pogovor o bluzi, puloverju, predpasniku ali drugih kosih oblačil še večkrat vsak dan. Ko odhaja, reče, da bo še prišel. In pride. Včasih petkrat, drugič desetkrat. V hladnih dneh se pogovarjava skozi šipo, poleti se srečujeva na vrtu ali dvorišču.

Pred kratkim se je prijateljica vrnila iz Mehike in povedala, da se je ob posebnih priložnostih večkrat spomnila tudi name. Recimo, ko jo je ob prihodu v hotel pozdravila ženska z Downovim sindromom. Bila je tam le zato, da je goste prijazno pozdravljala in jih napotila do recepcije. Naslednjič je drugo žensko z enako razvojno posebnostjo srečala pri vstopu v muzej. Vsakemu obiskovalcu je prilepila na obleko okrogel kos papirja z znamenjem muzeja. Osebe z Downovim sindromom so jo tako spremljale po vsej poti. Ne ravno spremljale, preprosto so bile tam. Bile so del življenja. Morda so bile tam tudi osebe z drugačnimi motnjami v razvoju, a so bile manj vidne, ker nimajo toliko skupnih zunanjih znakov kot prav osebe s tem sindromom.

Čeprav sodobna diagnostična tehnika omogoča odkrivati kromosomske nepravilnosti v človekovih celicah že ob koncu prve tretjine nosečnosti (usposobljen ginekolog z ultrazvokom opazi posebno vratno gubo ali pa odsotnost nosne kosti pri plodu in nekoliko pozneje iz odvzetega tkiva nastajajoče posteljice ploda, plodne vode ali krvi iz popkovnice lahko odkrije odvečni kromosom), se še vedno na približno šeststo otrok rodi eden z Downovim sindromom. Tretjina zarodkov odmre pred rojstvom. V Sloveniji se tako vsako leto rodi približno 25 takih otrok, a je pričakovati, da se bo zaradi presejalnih testov to število znižalo. Pri Zvezi Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju – so pred leti starši otrok z Downovim sindromom ustanovili sekcijo, ki deluje v interesu njihovih otrok. Tako se je tudi pri nas zgodil pomemben premik v ozaveščanju javnosti, da so osebe z Downovim sindromom del prebivalstva, ki pripomore k raznolikosti sveta. Če imajo ti ljudje po eni strani omejene razvojne in delovne zmožnosti, imajo druge zmožnosti lahko presenetljivo dobre. So dobro učljivi in se veliko naučijo s posnemanjem. In kot vsak človek, so tudi oni ponosni na svoje delo. Mehiška ženska, ki je imela nalogo prijazno pozdraviti hotelske goste in jih popeljati do recepcije, se je počutila enako pomembno kot vsi, ki svoje delo opravljajo z veseljem.

Kadar Matjaž nosi vrečko iz trgovine, je drugačen kot takrat, ko se po naselju vozi s kolesom le za zabavo. Zdi se mi, da se ustavi pri mojem oknu zato, da bi videla, da opravlja pomembno in koristno delo. Pa tudi tega nikakor ne pozabi, da mi je nekoč pomagal pospravljati drva, odkopavati zamašen jašek, očistiti kolo.

Nedavno so se v Kopru na dobrodelnem koncertu, ki ga je organizirala sekcija za Downov sindrom, predstavili širši javnosti tudi posamezniki z Downovim sindromom. Televizija, ki je koncert prenašala, ima pomembno vlogo pri vpetosti posameznikov ali skupin ljudi v prebivalstvo in pri njihovem sprejemanju. A na poti vključevanja so ovire, ki jih bo počasi treba odpravljati. Ena od njih je v zavesti učiteljev, da bi morale osebe s kakršno koli motnjo v razvoju znati tisto, kar piše v učnih načrtih ali kar učitelji poučujejo. Druga ovira je v glavah delodajalcev, češ da bi moral vsak delavec opraviti celoten delovni proces delovnega mesta. Tretja ovira je pri starših, ki pogosto pričakujejo, da bo njihov otrok, če se enkrat zaposli, prejemal normalno plačo. Premik v razmišljanjih bo lahko podiral ovire na poti vključevanja v običajno življenje. Tako kot so šolski programi le redkim učencem pisani na kožo, tudi niso pisani za pisano množico oseb z motnjami v razvoju. Prav tako vsi ljudje ne zmorejo opraviti celotnega delovnega procesa, ki spada k poklicu ali delovnemu mestu. Osebe z Downovim sindromom ali druge osebe z motnjami v razvoju lahko opravijo samo majhen del procesa. Za ta delček se tudi ne more pričakovati povprečna plača, a tudi ne polovična …